慢病界：这些人因为罹患癌症不得不失去肛门……

得过痔疮的人，都曾被肛门折磨得痛不欲生，如果有一天，因为罹患癌症不得不失去肛门，你愿意吗？

“造口人”，就是这样一群失去肛门功能的人，他们因为结直肠、膀胱等部位严重疾病（如肿瘤），需要手术切除病变部位来延续生命，医生在腹部开一个口，将肠管固定在腹部皮肤上，佩戴专门的造口护理装置来收集排泄物，往后的余生，依靠“人工肛门”过活。

根据已故的中国现代肛肠外科创始人、中国造口之父喻德洪教授估计，我国每年新增永久性肠造口患者约10万人，目前累计已超过100万人，并呈现逐年上升的趋势。

过去，受造口用品的限制，造口患者每天因形象、异味等原因羞于见人。如今随着先进造口用具的改良和新型辅助治疗手段，造口人的生活质量大大提高，开始重获尊严和自信。

“粪袋子”不可怕，勉强保肛反而痛苦

9月28日，下午2点半，北京大学肿瘤医院胃肠肿瘤中心三病区（结直肠肿瘤科）造口病房。

55岁的陈瑞芬刚刚完成术后第一次造口处理，拖着虚弱的身体，慢慢踱步到门外，扶靠着一张桌子，等待正去缴费的丈夫。

半个月前，因为查出直肠癌复发，陈瑞芬夫妇从1600公里外的四川达州慕名来到北京肿瘤医院，这里有全国最早成立的大肠癌诊疗专科，2015年10月成立了全国首家造口病房，这里每周二和周五有造口门诊，一下午门诊要挂出80多个号。

“我之前身体很健康，喜欢吃蔬菜，吃肉不多，也不吃辣，真想不到会得这个病。”操着一口川味普通话的陈瑞芬低声地告诉记者，这不是她第一次遭遇直肠癌，2017初在重庆完成第一次直肠癌手术，医生当时为她保留了肛门，但一年后不幸复发，9月14日在北肿做了第二次手术。

陈瑞芬有个令她骄傲的女儿，硕士毕业后在重庆一家三甲医院神经内科当医生，这次来北肿也是女儿通过熟人介绍过来。但更多的时候，陈瑞芬脸上一直挂着被病痛折磨的愁容，两个月前还有100斤的她，经过一段时间手术和化疗，瘦到了80斤左右，目前只能吃流质食物，比如玉米糊、藕粉等，总是饿得发慌。

被直肠癌连续抽中两次，她怎么也想不通，心里一直不甘心。陈瑞芬是家里的老大，经常操心各种家人的事情，有时精神压力比较大，她猜测，这可能是癌症找上她的原因。

尽管第一次直肠癌手术陈瑞芬幸运地保住了肛门，但这一次的复发还是没能幸免，医生依据病情切除了肛门，为她做了造口，以后的日子只能与“粪袋子”为生，这一点让她满是遗憾和难过。

“70~80%的病人在保留肛门手术后，存在直肠前切除综合征，有些病人症状很重，比如大便次数非常多，达到每天20~30次，这些病人很痛苦，肛门很难控制自己便意，非常影响生活和工作。”北京大学肿瘤医院胃肠肿瘤中心三病区主任武爱文教授坦言，事实上，在切除肛门括约肌进行永久肠造口后，病人生活质量未必变差。

直肠癌患者保不保肛，不由主观意志决定，而是由肿瘤长的位置决定的。医生手术前只能做一个大概的判断，如果肿瘤长在离肛门太近、5厘米以内的位置，在切除肿瘤时，需要把直肠和连着的肛门一起切掉。

曾有过这样的直肠癌患者，宁死也不做造口，坚持恳求医生留住肛门，医生万般不得已为他保留了肛门，却无法清扫病变部位前后的肠淋巴结，留下了隐患，一年之后肿瘤通过淋巴扩散转移，他再次找到医生时，已经无济于事。

武主任表示，对于一部分高龄病人或各类基础疾病（糖尿病、肛门失禁等）比较多的病人，保肛手术容易出现吻合口漏或出血，对病人生命影响很大，不建议做保肛手术。而如今的一些新技术研究和方法，比如术前新辅助治疗方法和最新改良的造口护理产品，已能很好减少病人并发症，和正常人一样生活。

宋丽莉医生介绍永久性造口患者如何面对人生：

从钢圈到“橡皮泥”，造口用品提升帮患者重拾尊严

一旦做了造口，就再也离不开造口袋和底盘了。一件式还是两件式？开口袋还是闭口袋？选择好适合自己的造口用品，成了造口人需要格外考虑的问题。

我国著名结直肠癌权威、中华医学会原肿瘤学分会主任委员、北京首钢医院院长顾晋曾表示，造口患者多以恶性肿瘤患者居多，他们术后大小便通过造口不自主地排出体外，这类患者在出院后将需要在造口处粘贴一个袋子来装排泄物。他们不但经历疾病的打击，而且还要接受使用造口器具收集自身排泄物的折磨，多数患者心理上承受不了多重打击，使其生活质量低下。

过去，造口袋没有附带过滤器，排泄物的气味可能会泄漏出来，造成身上挥之不去的异味儿，又或者造口袋意外鼓起，在公众场合造成尴尬。这些造成的形象受损、对异味的担忧，给造口人带来巨大的精神压力，限制了他们的正常社会交往活动，极大降低了生活质量。

国际造口治疗师张洁介绍造口用具的发展历史

北京大学肿瘤医院胃肠肿瘤中心三病区护士长张洁，是一位国际造口治疗师，她向记者介绍了造口用品的“前世今生”。

大概30年前，最早的造口袋是用一个钢圈或暖壶盖一样的东西，外面接一个简易塑料袋，病人造口直径大小完全不一样，钢圈大小却不能变，这样大部分的皮肤会外露，粪便长时间浸渍皮肤，膀胱癌病人也会出现尿液浸渍，造成了皮肤炎性反应以致破损。

如果病人清洁比较及时，炎症可能会愈合，但这种炎性反应的情况还是会反复，不断的破损和愈合会造成假疣性炎性增生，好似一层瘢痕样、很黑很厚的炎性角质层，这时会出现痒、疼、皱的感觉，病人刚开始不觉得有问题，但后面不适不断增加，才慢慢才有了感觉。

后来，出现了可粘贴式造口袋，清洁就方便多了，病人可以剪裁成合适的大小，但老年人剪大剪小不同，可能造成浪费，剪裁大了也可能出现以前的炎症反应问题。

现在，最新的可塑型式底盘，不用剪子剪，可以像橡皮泥一样用手扒开，需要多大就放多大，避免了携带剪刀不方便，从过去简单到现在人性化需求，有了很大改善。

与此同时，过去佩戴钢圈时病人毫无尊严可言，只要大便不流出来就十分满足了，后来出现的可黏贴式、可塑型式造口底盘密封较好，味道也能杜绝，造口人与他人相处时毫无区别，更有信心和尊严的与他人交流相处。