慢病界：“狼疮”诊治有了“蓝皮书”。

提起系统性红斑狼疮，人们常常闻之色变。系统性红斑狼疮果真如此可怕吗？哪些人属高风险人群？我国的诊疗现状如何？

如何理解“系统性”？系统性红斑狼疮是一种全身性疾病，它往往导致脏器的损伤，尤其是肾脏和神经系统、皮肤、血液系统、呼吸系统，几乎所有的系统都可能受累。

系统性红斑狼疮患者主要集中于生育年龄女性，男女患者比例约为1∶12。成人患者的平均发病年龄在30岁左右，但也有几岁便发病的儿童患者。

截至目前，系统性红斑狼疮的发病机制尚未完全阐明。目前比较普遍接受的是由基因、环境因素与免疫系统之间复杂的相互作用导致机体的免疫功能紊乱、免疫耐受受损所致。

迄今为止，系统性红斑狼疮仍是一种不可治愈的终身性疾病，一经罹患便终身相伴，疾病易复发、复发与缓解交替，给患者本人及其家庭带来极大的精神和经济负担。

目前部分患者存在一些误区，一是讳疾忌医，二是面对这样一种目前还无法根治的疾病，急于求成找偏方，结果反而延误诊断治疗。临床中发现不少患者对疾病规范治疗的意识和依从性较差，自行停药、使用偏方治疗等情况屡见不鲜，也有部分患者过度依赖激素，担心激素减量会致使疾病活动，导致各种并发症发生。

根据中国系统性红斑狼疮研究协作组的数据，我国84.13%的患者正在使用激素，其中部分患者服用激素剂量相当于强的松15mg/d且持续超过6个月及以上，而推荐用于维持治疗的激素剂量为≤10mg/d，说明部分患者用于维持治疗的激素剂量偏大，不良反应也随着剂量增加而增多。

激素仍然是治疗系统性红斑狼疮的基础用药，在病程中必须要用激素治疗。但是轻、中、重度患者应使用的激素量是不同的，因此要采用分层治疗，根据病情使用不同的激素量，控制病情的同时适当减少激素乃至停用。需要强调的是，是否逐渐减少激素的用量应该由医生来决定，患者千万不要自我感觉好了就擅自停药，这很可能增加复发的概率。

当前包括中国在内，全球在风湿免疫疾病基础转化研究上取得了丰硕成果，随着生物制剂等靶向药物的出现，相信未来能出现更多长期使用且副作用小的药物。