时至今日，4年之后，面对一张张化验单，我仍然会回想起，2016年7月的一天，上高二的女儿第一次化验尿。我俩在体检机构的走廊等候时，我给她讲了一个验（咽）尿的笑话，我把自己逗得不能自已，她却一脸鄙夷。

我是一位IgA肾病孩子的妈妈。

发现“沉默的杀手”

时至今日，4年之后，面对一张张化验单，我仍然会回想起，2016年7月的一天，上高二的女儿第一次化验尿。我俩在体检机构的走廊等候时，我给她讲了一个验（咽）尿的笑话，我把自己逗得不能自已，她却一脸鄙夷。

那时，一片静好。

几天之后，接到体检机构电话，化验结果中，尿里的蛋白有3+，建议到医院进一步检查。那声音，小心翼翼，隔着几十公里，我仿佛看到了工作人员满脸的担心和欲言又止。

体检单▽

这么多加号？会不会是体检机构不专业，化验错了？孩子正值青春年少，要不是这次我所在单位安排了两份体检，孩子是很难被说服来做体检的。

我品，再细品。情况不妙，毕竟是3+，不是1+。周末马上带孩子到医院肾病风湿科全面检查：验血、验尿、尿红细胞形态、B超整套下来！尿里这次没了加号，但红细胞高，微量蛋白高，红细胞形态非均一性，B超提示左肾静脉受压，最终诊断“隐匿性肾炎”和“胡桃夹综合征”。

换当地另一家三甲医院看，医生建议做肾穿刺活检，孩子一听就害怕，强烈反对。考虑到孩子自己抵触、学习也紧张，只好再等等、勤化验、多观察，等孩子上了大学，学习不紧张了，到更权威的医院看看再说。

就这样，“杀手”给出了信号。我心存一丝侥幸，孩子再长大些、再胖些，左肾静脉不再受压，“胡桃夹”没有了，会不会转阴啊。

这一天还是来了

听说，一个叫墨菲的美国人说过，“越怕出事，越会出事”。

孩子尿里的蛋白，始终在“-”和“3+”中徘徊，化验单也攒了一大打子。

就这样，日子在孩子高考、求学、化验尿蛋白，丈夫出轨婚变，我准备来一场体面地退出中，一晃过去了两年。

直到2018年10月15日的晚上，孩子发来信息：发烧、寒颤、呕吐。第二天早上说，好象有点血尿。我一听就慌了。

这是第一次血尿，哪知道这一尿，就有可能是一辈子。

肉眼血尿▽

我匆匆赶去沈阳，看到那瓶子血尿，触目惊心。第二天化验24小时尿蛋白定量，达到了6.9g。怎么办？怎么办？

这次对于住院做肾穿刺活检，就没什么纠结的了。结果出来提示IgA肾炎，一种免疫相关的肾病，病理三级，穿刺出的肾小球中，“新月体”占到了17%。

“沉默的杀手”还是现身了，也好，看清了对手。

上不上激素

沈阳医院的住院医生H给出的治疗方案是吃激素，同时也提示了风险，满月脸、水牛背是其次，激素会造成免疫力下降，一旦肺部感染了，发展成“大白肺”，那可是要命的。

学校条件有限，东北的冬天零下20度是平平常常的，学校暖气还不给力，容易感冒。休学一年？谁来照顾她。宅一年？没有同学间的社交，没有学业上的进步，没有规律的运动，没有好的心情，身体也不一定能养好。

权衡利弊后，我们决定暂时不吃激素。

经过住院抗炎治疗，24小时定量降为了0.5以下，血尿肉眼看上去，也不那么明显了。

出院之后，我还是放心不下。带着孩子去北京，找专家Z看了一次，Z专家说“别总想着吃激素”。

可是，在沈阳医院门诊复查的两位专家G和Y却惊呼，“有新月体怎么不用激素呢，现在已经错过了治疗时机”。

我和孩子终于忍不住站在医院门口哭了，孩子哭“这么严重，我活得还有什么意思”，我哭“为什么是我们”，互相擦着眼泪。

我们走过的弯路

我们国家科技这么发达，世界上有那么多科学家，就治不了这个IgA吗？我不甘心，擦干了眼泪继续往前走。

2019年初，孩子放了寒假，我把工作安顿好，我们就踏了上求医之路，走南闯北，面见电话、视频问诊过的南京专家T和L，就像去朝圣。

春节前夕南下南京，T医生已经休假了。挂了另一位专家J的号。

J专家否了沈阳出院时H医生的三种药，另外开了七种药，有五种是写在了一张卡片上，要求到医院外指定的一家药店去买。

我带着孩子半信半疑地找到了药店，拿出卡片，柜台里的售药人员指向了旁边的一个小屋，一个中年男人在小屋里售药，单独收款。期间还有一对年轻男女也拿着卡片来买药。以我的社会经验判断，这个小屋不靠谱。可孩子坚持要买。那好吧，为了安抚孩子的焦虑，我每种买了半个月的，吃到年后，年后再来再说。

大年初一返回了家。春节期间，看肾病文章的时候，看到一条关于雷公藤的信息，引起了我的注意。这不就是J专家开的七种药中的一种嘛？

我顺“藤”摸瓜地到丁香园查了一下，雷公藤竟然号称“断子绝孙药”，会造成女性卵巢的永久性损害！一个未婚未育的年轻人吃，合适吗？@#￥%&！果断停掉。

春节过后，二下南京，换医生

春节过后，二下南京，换成另外一个医生Y，是我在肾内科的接诊台上，发现他创办了一个肾病自媒体介绍。Y专家重新调整了治疗方案，改为另外两种。

南京出来又北上，面见之前视频问诊的北京L专家。

L专家一看沈阳、内蒙古、南京、北京各大医院一沓化验单，乐了，“你是谁都不相信啊”。

唉！一个医生一个方案，患者的迷茫和无助，说多了都是泪。谁不想一步到位、一锤定音？可不多走几家医院行吗？要是依着J专家的方案，为了治疗不那么严重的肾病而放弃了生育能力，绝对不是合理的方案。我是母亲，要为孩子的今天，还有明天负责。

好在北京L专家和南京Y专家给出的方案相似，建议精减用药，不建议同时吃多种药。特别是北京L专家的举重若轻给我们吃了定心丸，他大手一挥“在我看来，IGA几期没有意义”“国际上正在试验新药，几年内就会在国内上市”，他对病情、用药的分析，也让我们服气。最终的治疗方案只有一种降压药洛汀新，冬季容易感冒时吃百令胶囊提高免疫力。

是的，你没有看错，就吃的是一种降压药，把尿蛋白降了。

从预防到诊治

见了那么多专家，看了很多IgA肾病科普文章，我也明白了，虽然人类现在可以上天入地，可还是有攻克不了的难题，比如IgA肾病。

医生不是神仙，医学的进步需要时间。既然暂时无法治愈IgA肾病，那我们就和它和平共处吧。

孩子高考选择专业时，为了能让她尽可能的接近医疗资源，病情发展了能自救，还不至于太劳累造成病情发展，我们选择了临床药学专业。

日常生活中，摒弃不健康的生活方式，精心呵护“肾宝宝”。戒掉了不健康的生活方式，不喝酒，不喝饮料，不吃太咸的食物，保持充足睡眠，适量运动。冬天注意保暖。即使这样，去年冬天也感冒一次，出现血尿，输液几天之后好转了。

3-6个月全面复查一次，平时24小时尿蛋白定量一个月做一次，现在24小时定量稳定在0.3-0.4之间。期间还去了北京的另外两家医院寻求进一步降低尿蛋白的方法，遗憾的是，目前还是没有。

从网络上知道了肾上线之后，我关注了肾上线公众号，用搜索引擎把发布过的IGA肾病文章都看了一遍，觉得相见恨晚。

2016、2017的时候他们就发布过IGA肾病文章，可惜那时我还不知道对手是谁，也没有遇到肾上线，否则，不知道结果会不会不同。

我也在尽量的保持身体健康，万一万一真的到了“毒”了需要换肾的那一天，我希望我还有机会豪横地对孩子说：“要肾吗？拿去！”

从对尿里的3+都不知道着急，到现在倒腾24小时尿的轻车熟路，从病急乱投医到现在的“只取一瓢饮”，从妄想治愈到接受存在，我们用了四年时间。

虽然还是没有治愈，也不知道何时能治愈，但是我知道，这不是我一个人的战斗，不是我和孩子两个人的战斗。

今年世界肾脏日的主题是：人人可享、处处可及——从预防到诊治。

据国家流行病学统计，我国成人慢性肾脏病患病率高达10.8%，也就是说10个人里边就至少有1个人是慢性肾脏病患者，IgA肾病又是其中最常见的。我作为肾病患者的母亲，对肾病造成的痛苦、恐慌无比清楚，希望治疗IgA肾病的特效药早日在国内上市，希望便携式人工肾早日走入普通患者中，希望更多的医者加入科普的行列，希望“要肾吗？拿去！”这句话永远没有机会说出口。

点评

父母常常宁愿病在自己身上，也不愿看到孩子受苦。带着孩子辗转天南地北的各大医院，到处寻求“治愈”iga肾病的良方，最终接受好好带着疾病和平共处下去。

玉妈妈所写的，想必很多人都感同身受。

IgA肾病，目前没有特效的治疗办法，医生的目标也不是治愈它，因为大部分iga肾病目前阶段不能被治愈，而是控制它，积极保护肾功能，不让它恶化为尿毒症。

而患者刚开始得病对肾病欠缺了解，又不能跟医生充分沟通交流，到处求诊，经常会有“一个医生一个方案”的无奈，感到没有方向，没有得到系统管理。

正因如此，肾上线才一直坚持在做互联网慢病管理，希望在国际肾脏病治疗规范的前提下，让患者避免类似舟车劳顿的看病过程，从生活、饮食到用药，享受到科学而系统的肾病一体化管理。

这是一条非常艰辛的道路，我们在坚持，希望亲爱的肾友们，也能好好的坚持下去！